Afectados reivindican un Plan Autonómico de Enfermedades Raras para 500.000 madrileños con estas patologías

La Federación Española de Enfermedades Raras celebró el pasado 17 de diciembre en el Hospital 12 de Octubre las Mesas de Diálogo “Respuestas a nuestros afectados en la Comunidad de Madrid”. Esta jornada, fue inaugurada por Elena Juárez, Directora General de Atención al Paciente y contó con la presencia también de importantes personalidades de la administración autonómica como el Director General de Hospitales, Antonio Burgueño Carbonell. Todo ello, bajo la moderación de Íñigo Lapetra, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) y Director de Comunicación del Consejo General de Enfermería.

El objetivo principal de estas Mesas es establecer un espacio de diálogo entre la Administración Pública y las personas con Enfermedades Raras (ER) en la Comunidad de Madrid para alcanzar el consenso sobre las reivindicaciones de los pacientes.

De esta forma, Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid explicó que “en el marco de esta jornada, las asociaciones de ER queremos trasladar la urgente necesidad de que la Comunidad de Madrid, siguiendo la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, ponga en marcha un plan autonómico sobre patologías poco frecuentes, que potencie la creación de un comité de trabajo en el que entre otros, estén presente con voz y voto los pacientes. Este comité tendría como objetivo la elaboración de criterios para la designación de Unidades de Referencia dotadas de un equipo interdisciplinar, un gestor y un planteamiento abierto y comprometido con la formación, investigación y el intercambio de especialistas a nivel autonómico, estatal y europeo”.

Para trasladar esta necesidad, más de una treintena de asociaciones de enfermedades raras se dieron cita en uno de los hospitales más importantes de la capital que actualmente cuenta con la única unidad de referencia pediátrica de ER en toda España. Precisamente en este espacio idóneo, fue donde todas las asociaciones solicitaron “que los poderes públicos den prioridad en su agenda a las Enfermedades Raras e impulsen Unidades de Referencia para mejorar de forma significativa el abordaje de estas patologías”, continua el Delegado de FEDER Madrid.

Además, desde FEDER se reivindica que se continúe profundizando en el mapa de recursos existente en Madrid para las familias con enfermedades raras. Justo Herranz explica que “no queremos que simplemente se cree este mapa de recursos, sino que además se trabaje en la ordenación y coordinación de esos recursos”.

Además, las asociaciones también solicitaron que la Consejería de Sanidad se plantee la creación de la especialidad de genética en la formación universitaria y que apoye la formación básica y permanente a los médicos de Atención Primaria.