Bajo el lema ¡Poniéndole Cara al Cáncer! hoy se ha presentado en sociedad el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), federación de asociaciones constituida en junio de 2010 e integrada por asociaciones de pacientes oncológicos. Por primera vez en España, los pacientes afectados por cáncer y sus familias han unido sus esfuerzos para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
GEPAC ha presentado sus objetivos en un Manifiesto por el que hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España.
Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, y el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, han refrendado con su presencia en la rueda de prensa el contenido de un Manifiesto resumido en 10 puntos que ha sido presentado por pacientes con cáncer pertenecientes a diferentes organizaciones que constituyen el GEPAC.
En palabras del Dr. Emilio Alba "para la Sociedad Española de Oncología Médica y para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos y esperanza" y en esa línea desde el GEPAC se pide el acceso a una investigación biomédica y clínica de excelencia que facilite el acceso a los ensayos clínicos y no prive a ningún paciente del beneficio del progreso científico.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y enferma de cáncer, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".
GEPAC ha presentado sus objetivos en un Manifiesto por el que hace un llamamiento a las administraciones públicas, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para responder a las necesidades esenciales de las personas que viven con cáncer en España.
Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; el doctor Emilio Alba, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, y el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, han refrendado con su presencia en la rueda de prensa el contenido de un Manifiesto resumido en 10 puntos que ha sido presentado por pacientes con cáncer pertenecientes a diferentes organizaciones que constituyen el GEPAC.
En palabras del Dr. Emilio Alba "para la Sociedad Española de Oncología Médica y para muchos pacientes, la palabra cáncer significa hoy investigación, avances médicos y esperanza" y en esa línea desde el GEPAC se pide el acceso a una investigación biomédica y clínica de excelencia que facilite el acceso a los ensayos clínicos y no prive a ningún paciente del beneficio del progreso científico.
El Manifiesto recoge que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Según Begoña Barragán, presidenta de GEPAC y enferma de cáncer, "es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas, como las emocionales y las sociales y que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia".
-El Dr. Emilio Alba afirma que "La Sociedad Española de Oncología Médica tiene como uno de sus objetivos comunicar a la población qué es el cáncer, cómo se previene, cómo se diagnostica y cómo se puede tratar. En este marco, las asociaciones de pacientes nos permiten que podamos cumplir este objetivo con mayor facilidad". El manifiesto del GEPAC hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.
-En otro orden de cosas el Dr. Albert Jovell. Presidente del Foro Español de Pacientes, declara que "La crisis económica no tiene que afectar la equidad en la excelencia de la atención oncológica" y es por este motivo que el GEPAC exige que todos los pacientes con cáncer tengan acceso al mejor tratamiento disponible para su enfermedad y que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales responsables del paciente, destacando que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por un profesional o limitar su autonomía. Begoña Barragán añade "los pacientes que ya estamos organizados y vemos cómo la crisis está afectando a la sanidad española, estamos en estado de alerta para impedir que ningún paciente con cáncer sea discriminado en el acceso a los tratamientos por su lugar de residencia o por ningún otro aspecto"
-Begoña Barragán destaca también la importancia que tiene la evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad "de nada sirve redactar y escribir planes oncológicos si estos no son evaluados según criterios de calidad, los resultados conseguidos serán los que de verdad nos indiquen cómo se está atendiendo a los pacientes con cáncer".
"Que haya asociaciones formadas por pacientes es posible porque muchos cánceres se curan y otros se cronifican" explica el Dr. Albert Jovell, es por ello que cada vez se hace más necesario el que se establezcan planes de atención a las necesidades de los supervivientes de cáncer y políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.
Desde el GEPAC se pide que los pacientes con cáncer dispongan también de asesoramiento para aliviar la situación de aislamiento y estigmatización a la que están sometidos, que las personas públicas que padezcan cáncer hagan pública su situación y que se favorezca la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Así el Dr. Albert Jovell reconoce que "El paciente con cáncer está estigmatizado y, durante mucho tiempo, ha tenido que vivir un proceso de autoexclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo"
Afirma Begoña Barragán que "Es tiempo de luchar contra el cáncer también desde las empresas, de colaborar con la investigación y también con la ayuda a los pacientes y es tiempo de hacerlo desde la conciencia y la responsabilidad social, lejos de la pena y la caridad" y el Dr. Jovell concluye que "El Manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos"
Sin duda hoy se ha presentado un proyecto importante para los pacientes con cáncer que está siendo apoyado desde diversas instituciones. "SEOM no ha dudado en apoyar la creación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y está dispuesta a trabajar conjuntamente para hacer un frente común y crear una Alianza frente al Cáncer. Se trata de una alianza natural entre oncólogos y pacientes que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de sus familiares" manifiesta el Dr. Emilio Alba.
El Dr. Albert Jovell por su parte explica que "Una de las funciones del Foro Español de Pacientes es la de fomentar la formación de federaciones de asociaciones de pacientes que representan intereses comunes" y en relación a la presentación del GEPAC concluye que "El Manifiesto sirve para expresar la enorme generosidad que tienen los pacientes de cáncer hacia los demás".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España con la misión de representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y la visión de conseguir la normalización social del cáncer. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro y cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de septiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones con el número 595854. La asociación está compuesta, ya día de hoy, por veintitrés asociaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
"Que haya asociaciones formadas por pacientes es posible porque muchos cánceres se curan y otros se cronifican" explica el Dr. Albert Jovell, es por ello que cada vez se hace más necesario el que se establezcan planes de atención a las necesidades de los supervivientes de cáncer y políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.
Desde el GEPAC se pide que los pacientes con cáncer dispongan también de asesoramiento para aliviar la situación de aislamiento y estigmatización a la que están sometidos, que las personas públicas que padezcan cáncer hagan pública su situación y que se favorezca la conciliación de la vida laboral de las personas con cáncer y de sus familiares. Así el Dr. Albert Jovell reconoce que "El paciente con cáncer está estigmatizado y, durante mucho tiempo, ha tenido que vivir un proceso de autoexclusión social. Es preocupante la discriminación en los lugares de trabajo"
Afirma Begoña Barragán que "Es tiempo de luchar contra el cáncer también desde las empresas, de colaborar con la investigación y también con la ayuda a los pacientes y es tiempo de hacerlo desde la conciencia y la responsabilidad social, lejos de la pena y la caridad" y el Dr. Jovell concluye que "El Manifiesto sirve para recordar a los demás que nadie está exento de padecer un cáncer y que mientras uno se ve afectado por la enfermedad las asociaciones van realizando un trabajo que beneficia a todos"
Sin duda hoy se ha presentado un proyecto importante para los pacientes con cáncer que está siendo apoyado desde diversas instituciones. "SEOM no ha dudado en apoyar la creación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y está dispuesta a trabajar conjuntamente para hacer un frente común y crear una Alianza frente al Cáncer. Se trata de una alianza natural entre oncólogos y pacientes que comparten el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de sus familiares" manifiesta el Dr. Emilio Alba.
El Dr. Albert Jovell por su parte explica que "Una de las funciones del Foro Español de Pacientes es la de fomentar la formación de federaciones de asociaciones de pacientes que representan intereses comunes" y en relación a la presentación del GEPAC concluye que "El Manifiesto sirve para expresar la enorme generosidad que tienen los pacientes de cáncer hacia los demás".
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer se constituyó formalmente el 17 de junio de 2010 con la voluntad de ser la voz de los pacientes con cáncer en España con la misión de representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y la visión de conseguir la normalización social del cáncer. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro y cuenta con inscripción definitiva desde el 1 de septiembre de 2010 en el registro nacional de asociaciones con el número 595854. La asociación está compuesta, ya día de hoy, por veintitrés asociaciones de pacientes oncológicos que se han unido para compartir recursos y experiencias y para tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud.
--Son miembros del Grupo Español de Pacientes con Cáncer:
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Asociación Española de Afectados por Sarcomas
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España
Europacolon España
Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides
Asociación Oncológica Extremeña
Asociación de Laringectomizados de Extremadura
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (integrada por 15 asociaciones)
Asociación de Cáncer de Mama de Madrid
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia
Asociación Española de Afectados por Sarcomas
Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales de España
Europacolon España
Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides
Asociación Oncológica Extremeña
Asociación de Laringectomizados de Extremadura
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (integrada por 15 asociaciones)
Asociación de Cáncer de Mama de Madrid
**Foto de izquierda a derecha): Albert Jovell, presidente del Foro Español de los Pacientes; Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, y Emilio Alba, presidente presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
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