Duro, muy duro, durísimo. Sin duda una de las pruebas más difíciles que te puede poner la vida. Tu hijo está enfermo, tiene cáncer. El mundo se viene abajo. Esto no te puede pasar a ti. Si difícil es asimilar que un adulto sufre esta enfermedad debe ser imposible asimilarlo cuando se trata de tu hijo. Pero hay que enfrentarse a la realidad e intentar que la experiencia sea lo menos traumática posible. Para unos y para otros. Porque si hay algo que está claro es que a pesar del dolor hay que mantener el tipo; que la tristeza no ayuda y la alegría, aunque sea enmascarada, sí; que hay que sonreír frente a la adversidad, ser optimista. La actitud es parte fundamental del tratamiento. Lo dicen todos los manuales. Y si es con ayuda, mejor. Así lo confirman nuestros testimonios.
Aladina. Bajo este nombre se esconde la fundación que hace seis años puso en marcha un ser humano excepcional, Paco Arango, con el único deseo de hacer un poco más feliz a los niños enfermos de cáncer y a sus familiares. Quería «mojar sus manos», donar su tiempo y tras cinco años de experiencia como voluntario en la planta de oncología infantil de distintos hospitales y comprobar que las tardes que él y otros voluntarios pasaban allí funcionaban, creó su fundación. Empezó su andadura en el Hospital Niño Jesús de Madrid. «Lo que de verdad me ayudó a decidirme fueron los buenos resultados que se obtenían gracias el vínculo de amistad que creas con el paciente y, como consecuencia, con los padres. Es increíble», explica Paco. «A veces te ocupas más de los padres que del niño —que de alguna forma logra casi siempre estar con una sonrisa— porque para ellos es más complicado. Intentamos darles apoyo, ser un motivo de luz porque hay momentos realmente oscuros». Y gracias a Dios lo consiguen. Está comprobado.
Paso a paso
Para empezar y como dice Paco «lo más fácil» es el tema material. Si no hay Internet lo instalan, procuran que todos los niños tengan televisión y consolas en sus habitaciones (hay niños con leucemia que se pasan días y días aislados), arreglan el cuarto de las enfermeras porque «son las que están en la primera línea de batalla» y crean cuartos de adolescentes. Sólo para ellos. «Aquí no pueden entrar ni padres, ni familiares ni médicos. Es su refugio», indica Lorena Díez, responsable de hospitales de Aladina. «Para un adolescente pasar todo el día con sus padres no es lo mejor que le puede pasar y si encima está enfermo, en la cama, metido entre cuatro paredes, la situación se complica. Por eso cuando llegan al hospital les damos una llave con su nombre para que vayan cuando quieran. Hay ordenadores, consolas, juegos, películas y están con otros niños».
En cuanto a la parte humana, qué les vamos a decir. Tanto los miembros de la fundación como voluntarios van por las tardes al hospital y se convierten en personas imprescindibles desde el primer momento. Un equipo especialmente preparado les recibe el primer día, habla con ellos y, poco a poco, se convierten en grandes amigos. Lógico. Los voluntarios son de una especie diferente. Su humanidad, entrega, alegría, su deseo de hacer feliz a los demás y su sensibilidad te hacen comprender que sí, que hay gente buena, muy buena, para los que «es facilísimo hacer que un día en la vida de estos niños, sea un día especial». Benditos sean.
Así lo confirman Carmen, Víctor y su hijo Víctor. María y el suyo, Joshua. Los primeros salen del hospital. Los segundos acaban de llegar. La alegría frente a la lógica tristeza. Dos familias con el mismo sino, la leucemia, y ojalá que con el mismo destino. Seguro que sí. Los padres de Víctor toman la palabra y nos cuentan su historia desde ese 27 de noviembre del pasado año en el que supieron que su hijo tenía leucemia. «Yo me desplomé», indica Carmen, «no me dio tiempo ni a reaccionar. Jamás piensas que esto te puede tocar a ti». Pero te toca, y hay que afrontarlo. «Lo mejor de todo ha sido estar en este hospital al que si tuviéramos que calificar no le pondríamos un diez.., le pondríamos un once », indica Víctor. «La gente que trabaja aquí es increíble. Las señoras de la limpieza, las enfermeras, los psicólogos, todos los médicos. Gracias a ellos hemos sobrellevado la enfermedad mucho mejor. Jamás sabrán lo agradecidos que les estamos».
Y siguen y cuentan. Cuando empezó el tratamiento, cuando a Víctor hijo se le cayó el pelo —el momento más duro para él— , los cuarenta y cuatro días que tuvo que estar aislado para evitar infecciones, los miedos y la angustia que se pasan, la sonrisa de su hijo hasta en los momentos más difíciles, etcétera. Hasta que llegan a la ayuda, increíble también, que han tenido gracias a el equipo de la fundación Aladina. «Son gente de una pasta especial, que viven esas horas como las mejores de su vida y transmiten una energía maravillosa», cuentan. Y Víctor apunta. «A Paco hay que canonizarlo, se pasa aquí las tardes, viene el día de Navidad, está con los niños, juega, hace trucos de magia, los anima. Transmite buen rollo, energía positiva, es muy cariñoso y todo lo hace de corazón. Mi hijo y yo le llamamos Coca-Cola porque es la alegría de la vida».
Aladina. Bajo este nombre se esconde la fundación que hace seis años puso en marcha un ser humano excepcional, Paco Arango, con el único deseo de hacer un poco más feliz a los niños enfermos de cáncer y a sus familiares. Quería «mojar sus manos», donar su tiempo y tras cinco años de experiencia como voluntario en la planta de oncología infantil de distintos hospitales y comprobar que las tardes que él y otros voluntarios pasaban allí funcionaban, creó su fundación. Empezó su andadura en el Hospital Niño Jesús de Madrid. «Lo que de verdad me ayudó a decidirme fueron los buenos resultados que se obtenían gracias el vínculo de amistad que creas con el paciente y, como consecuencia, con los padres. Es increíble», explica Paco. «A veces te ocupas más de los padres que del niño —que de alguna forma logra casi siempre estar con una sonrisa— porque para ellos es más complicado. Intentamos darles apoyo, ser un motivo de luz porque hay momentos realmente oscuros». Y gracias a Dios lo consiguen. Está comprobado.
Paso a paso
Para empezar y como dice Paco «lo más fácil» es el tema material. Si no hay Internet lo instalan, procuran que todos los niños tengan televisión y consolas en sus habitaciones (hay niños con leucemia que se pasan días y días aislados), arreglan el cuarto de las enfermeras porque «son las que están en la primera línea de batalla» y crean cuartos de adolescentes. Sólo para ellos. «Aquí no pueden entrar ni padres, ni familiares ni médicos. Es su refugio», indica Lorena Díez, responsable de hospitales de Aladina. «Para un adolescente pasar todo el día con sus padres no es lo mejor que le puede pasar y si encima está enfermo, en la cama, metido entre cuatro paredes, la situación se complica. Por eso cuando llegan al hospital les damos una llave con su nombre para que vayan cuando quieran. Hay ordenadores, consolas, juegos, películas y están con otros niños».
En cuanto a la parte humana, qué les vamos a decir. Tanto los miembros de la fundación como voluntarios van por las tardes al hospital y se convierten en personas imprescindibles desde el primer momento. Un equipo especialmente preparado les recibe el primer día, habla con ellos y, poco a poco, se convierten en grandes amigos. Lógico. Los voluntarios son de una especie diferente. Su humanidad, entrega, alegría, su deseo de hacer feliz a los demás y su sensibilidad te hacen comprender que sí, que hay gente buena, muy buena, para los que «es facilísimo hacer que un día en la vida de estos niños, sea un día especial». Benditos sean.
Así lo confirman Carmen, Víctor y su hijo Víctor. María y el suyo, Joshua. Los primeros salen del hospital. Los segundos acaban de llegar. La alegría frente a la lógica tristeza. Dos familias con el mismo sino, la leucemia, y ojalá que con el mismo destino. Seguro que sí. Los padres de Víctor toman la palabra y nos cuentan su historia desde ese 27 de noviembre del pasado año en el que supieron que su hijo tenía leucemia. «Yo me desplomé», indica Carmen, «no me dio tiempo ni a reaccionar. Jamás piensas que esto te puede tocar a ti». Pero te toca, y hay que afrontarlo. «Lo mejor de todo ha sido estar en este hospital al que si tuviéramos que calificar no le pondríamos un diez.., le pondríamos un once », indica Víctor. «La gente que trabaja aquí es increíble. Las señoras de la limpieza, las enfermeras, los psicólogos, todos los médicos. Gracias a ellos hemos sobrellevado la enfermedad mucho mejor. Jamás sabrán lo agradecidos que les estamos».
Y siguen y cuentan. Cuando empezó el tratamiento, cuando a Víctor hijo se le cayó el pelo —el momento más duro para él— , los cuarenta y cuatro días que tuvo que estar aislado para evitar infecciones, los miedos y la angustia que se pasan, la sonrisa de su hijo hasta en los momentos más difíciles, etcétera. Hasta que llegan a la ayuda, increíble también, que han tenido gracias a el equipo de la fundación Aladina. «Son gente de una pasta especial, que viven esas horas como las mejores de su vida y transmiten una energía maravillosa», cuentan. Y Víctor apunta. «A Paco hay que canonizarlo, se pasa aquí las tardes, viene el día de Navidad, está con los niños, juega, hace trucos de magia, los anima. Transmite buen rollo, energía positiva, es muy cariñoso y todo lo hace de corazón. Mi hijo y yo le llamamos Coca-Cola porque es la alegría de la vida».
-«Joshua se va a curar»
Frente a ellos María y su hijo Joshua, un niño de catorce años al que le han diagnosticado leucemia hace apenas tres semanas. «Nunca piensas que a tu hijo le puede pasar esto. A veces creo que me voy a dormir, me voy a despertar y todo va a ser mentira. No lo llevas bien, claro, pero intento ser fuerte porque si me vengo abajo no va ser bueno para mi hijo», dice María con los ojos empañados en lágrimas.
La vida ha sido dura con ella. Perdió un hijo y ahora lucha con su segundo marido para conseguir la custodia de su hija pequeña. Pero no va a bajar la guardia. En ningún sentido. Joshua se va a curar y ella va a estar a su lado en todo momento. «Con la ayuda del padre de Joshua, mi primer marido, un ser fantástico con el que hago turnos para estar con nuestro hijo y con la ayuda del maravilloso equipo de personas que trabaja aquí. Jamás lo he visto en otro hospital Son personas buenísimas que hacen lo que sea por ayudarnos y arrancarnos una sonrisa. Todos. Y en este equipo incluyo, por supuesto, a los miembros de Aladina. Es demasiado lo que hacen por los niños». Qué buena referencia. Aprendamos de ellos.
Frente a ellos María y su hijo Joshua, un niño de catorce años al que le han diagnosticado leucemia hace apenas tres semanas. «Nunca piensas que a tu hijo le puede pasar esto. A veces creo que me voy a dormir, me voy a despertar y todo va a ser mentira. No lo llevas bien, claro, pero intento ser fuerte porque si me vengo abajo no va ser bueno para mi hijo», dice María con los ojos empañados en lágrimas.
La vida ha sido dura con ella. Perdió un hijo y ahora lucha con su segundo marido para conseguir la custodia de su hija pequeña. Pero no va a bajar la guardia. En ningún sentido. Joshua se va a curar y ella va a estar a su lado en todo momento. «Con la ayuda del padre de Joshua, mi primer marido, un ser fantástico con el que hago turnos para estar con nuestro hijo y con la ayuda del maravilloso equipo de personas que trabaja aquí. Jamás lo he visto en otro hospital Son personas buenísimas que hacen lo que sea por ayudarnos y arrancarnos una sonrisa. Todos. Y en este equipo incluyo, por supuesto, a los miembros de Aladina. Es demasiado lo que hacen por los niños». Qué buena referencia. Aprendamos de ellos.
**Publicado en "ABC"
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