El pasado sábado, 8 de mayo la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, y la Fundación Menudos Corazones, junto con la colaboración de Abbott organizaron una mesa dedicada a padres con hijos que sufren cardiopatías congénitas. El acto, el primero que se celebra en España de este tipo, se englobó dentro del VIII Congreso Nacional de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas para profesionales de la especialidad, celebrado en Toledo los pasados días 6, 7 y 8 de mayo.
Según datos de la Sociedad Española de Cardiología, de 8 a 10 de cada 1.000 niños nacidos vivos sufren cardiopatías congénitas en España. Esta jornada, pionera en España en un Congreso Nacional de Cardiología pediátrica, y a la que asistieron más de cien padres con sus hijos, ha permitido compartir experiencias y debatir sobre los asuntos que más les preocupan, así como dar más protagonismo a padres que día a día conviven con niños que sufren estas patologías. "Un acto como este puede crear precedente para que los próximos congresos médicos se planteen la necesidad de abrir espacios dirigidos a los pacientes y a sus familiares con el fin de dar una mayor voz y participación a este colectivo. El hecho de celebrar un acto conjunto fue fruto de una visión compartida sobre la necesidad de abordar las cardiopatías congénitas y la cardiología pediátrica, en general, desde un punto de vista multidisciplinar. Cardiólogos, cirujanos, personal de enfermería, psicólogos, pacientes y familiares tienen que participar activamente en la consecución de una mejora progresiva en la atención de los pacientes" comentó Amaya Sáez, Directora de Menudos Corazones y moderadora en esta mesa.
Según datos de la Sociedad Española de Cardiología, de 8 a 10 de cada 1.000 niños nacidos vivos sufren cardiopatías congénitas en España. Esta jornada, pionera en España en un Congreso Nacional de Cardiología pediátrica, y a la que asistieron más de cien padres con sus hijos, ha permitido compartir experiencias y debatir sobre los asuntos que más les preocupan, así como dar más protagonismo a padres que día a día conviven con niños que sufren estas patologías. "Un acto como este puede crear precedente para que los próximos congresos médicos se planteen la necesidad de abrir espacios dirigidos a los pacientes y a sus familiares con el fin de dar una mayor voz y participación a este colectivo. El hecho de celebrar un acto conjunto fue fruto de una visión compartida sobre la necesidad de abordar las cardiopatías congénitas y la cardiología pediátrica, en general, desde un punto de vista multidisciplinar. Cardiólogos, cirujanos, personal de enfermería, psicólogos, pacientes y familiares tienen que participar activamente en la consecución de una mejora progresiva en la atención de los pacientes" comentó Amaya Sáez, Directora de Menudos Corazones y moderadora en esta mesa.
--Entre otros temas destacados se abordaron:
Vacunas e infecciones respiratorias en los niños cardiópatas
Valoración funcional con pruebas de esfuerzo para la actividad física y deportiva en niños operados de cardiopatía congénita.
Cómo acompañar a los niños en el proceso hospitalario y de enfermedad
La alimentación en los niños cardiópatas.
La mesa también contó con la participación del Dr. Luis García-Guereta, del Servicio de Cardiología Infantil del Hospital Universitario La Paz, que habló sobre vacunas e infecciones respiratorias en niños cardiópatas, como la bronquiolitis, causada principalmente por el Virus Respiratorio Sincitial y que afecta en una mayor proporción a estos niños. Es un hecho que los pacientes nacidos con cardiopatías congénitas tienen mayor riesgo de sufrir infecciones respiratorias graves, presentando tasas de ingreso hospitalario mayores que en la población pediátrica en general1. En palabras del Dr. García-Guereta "los niños con cardiopatías no operadas, que tengan defectos residuales tras la cirugía o que hayan sido sometidos a cirugías paliativas (es decir no completas) tienen más riesgo de infecciones respiratorias que el resto de los niños o que los niños intervenidos sin lesiones residuales. La probabilidad de ingreso por bronquiolitis en estos casos es aproximadamente del 9-10% durante los dos primeros años de vida frente a un 2-3% en el caso de lactantes sanos".
Las infecciones respiratorias son la causa más frecuente de hospitalización en lactantes y niños pequeños en los países desarrollados. En grupos de riesgo, como los niños con cardiopatías congénitas, incrementan la morbilidad y la mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican.
La prevención en estos casos cobra especial importancia, "ya que para la bronquiolitis no existen ni tratamiento ni vacuna, es muy recomendable la utilización de anticuerpos monoclonales que se administran mensualmente durante la fase de mayor riesgo epidémico, en general de octubre a marzo. Se deben utilizar en el caso de pacientes de alto riesgo como son los prematuros, los pacientes con algunas cardiopatías congénitas, los pacientes con enfermedades pulmonares severas en su primer año o dos primeros años de edad. Para la prescripción de estos anticuerpos se siguen criterios específicos recogidos en documentos de recomendaciones de varios organismos de distintos países como la Asociación Americana de Pediatría, la Sociedad Española de Cardiología pediátrica y sus homólogas en Francia, Reino Unido o Alemania entre otros", afirmó el Dr. García-Guereta.
La prevención también empieza por el entorno del niño, los padres deben tener cuidado ya que estos pacientes son mucho más lábiles que los niños normales de su misma edad. Pueden y suelen tener lesiones que repercuten en la situación de los pulmones del paciente que se hacen mucho más susceptibles a complicaciones pulmonares. Lo mejor es intentar evitar la infección. El Virus Respiratorio Sincitial se transmite por la vía aérea y a través de objetos, como chupetes, juguetes o material de exploración médica. La infección es muy contagiosa y se puede adquirir con cierta frecuencia en las colas de las consultas de médicos u hospitales. Es muy importante el lavado de manos o la desinfección de las mismas. Es también importante limpiar y lavar los juguetes del niño y evitar contacto con otros niños enfermos.
García-Guereta afirmó que se están haciendo muchos adelantos en los últimos años para la prevención de otras infecciones respiratorias, "se está consiguiendo un mayor avance en la corrección precoz de las cardiopatías congénitas, mejor funcionamiento de las UCIP, la posibilidad de ventilación no invasiva frente a la ventilación mecánica clásica. La generalización de las vacunas frente al virus de la gripe y su indicación no sólo a los niños mayores de 6 meses sino a los familiares de primer grado de todos los niños con cardiopatía al mismo tiempo que se ha generalizado la administración de anticuerpos específicos frente al VRS en el caso de niños con cardiopatía durante la fase epidémica de cada año".
En cuanto a la vacunación, los médicos recomiendan que estos pacientes sigan el calendario vacunal incluyendo la vacunación frente al neumococo que sólo está vigente en algunas comunidades autónomas. También se deben vacunar frente a la gripe cuando son mayores de 6 meses aunque en el caso de los menores de esa edad se deben vacunar los familiares y cuidadores.
Vacunas e infecciones respiratorias en los niños cardiópatas
Valoración funcional con pruebas de esfuerzo para la actividad física y deportiva en niños operados de cardiopatía congénita.
Cómo acompañar a los niños en el proceso hospitalario y de enfermedad
La alimentación en los niños cardiópatas.
La mesa también contó con la participación del Dr. Luis García-Guereta, del Servicio de Cardiología Infantil del Hospital Universitario La Paz, que habló sobre vacunas e infecciones respiratorias en niños cardiópatas, como la bronquiolitis, causada principalmente por el Virus Respiratorio Sincitial y que afecta en una mayor proporción a estos niños. Es un hecho que los pacientes nacidos con cardiopatías congénitas tienen mayor riesgo de sufrir infecciones respiratorias graves, presentando tasas de ingreso hospitalario mayores que en la población pediátrica en general1. En palabras del Dr. García-Guereta "los niños con cardiopatías no operadas, que tengan defectos residuales tras la cirugía o que hayan sido sometidos a cirugías paliativas (es decir no completas) tienen más riesgo de infecciones respiratorias que el resto de los niños o que los niños intervenidos sin lesiones residuales. La probabilidad de ingreso por bronquiolitis en estos casos es aproximadamente del 9-10% durante los dos primeros años de vida frente a un 2-3% en el caso de lactantes sanos".
Las infecciones respiratorias son la causa más frecuente de hospitalización en lactantes y niños pequeños en los países desarrollados. En grupos de riesgo, como los niños con cardiopatías congénitas, incrementan la morbilidad y la mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican.
La prevención en estos casos cobra especial importancia, "ya que para la bronquiolitis no existen ni tratamiento ni vacuna, es muy recomendable la utilización de anticuerpos monoclonales que se administran mensualmente durante la fase de mayor riesgo epidémico, en general de octubre a marzo. Se deben utilizar en el caso de pacientes de alto riesgo como son los prematuros, los pacientes con algunas cardiopatías congénitas, los pacientes con enfermedades pulmonares severas en su primer año o dos primeros años de edad. Para la prescripción de estos anticuerpos se siguen criterios específicos recogidos en documentos de recomendaciones de varios organismos de distintos países como la Asociación Americana de Pediatría, la Sociedad Española de Cardiología pediátrica y sus homólogas en Francia, Reino Unido o Alemania entre otros", afirmó el Dr. García-Guereta.
La prevención también empieza por el entorno del niño, los padres deben tener cuidado ya que estos pacientes son mucho más lábiles que los niños normales de su misma edad. Pueden y suelen tener lesiones que repercuten en la situación de los pulmones del paciente que se hacen mucho más susceptibles a complicaciones pulmonares. Lo mejor es intentar evitar la infección. El Virus Respiratorio Sincitial se transmite por la vía aérea y a través de objetos, como chupetes, juguetes o material de exploración médica. La infección es muy contagiosa y se puede adquirir con cierta frecuencia en las colas de las consultas de médicos u hospitales. Es muy importante el lavado de manos o la desinfección de las mismas. Es también importante limpiar y lavar los juguetes del niño y evitar contacto con otros niños enfermos.
García-Guereta afirmó que se están haciendo muchos adelantos en los últimos años para la prevención de otras infecciones respiratorias, "se está consiguiendo un mayor avance en la corrección precoz de las cardiopatías congénitas, mejor funcionamiento de las UCIP, la posibilidad de ventilación no invasiva frente a la ventilación mecánica clásica. La generalización de las vacunas frente al virus de la gripe y su indicación no sólo a los niños mayores de 6 meses sino a los familiares de primer grado de todos los niños con cardiopatía al mismo tiempo que se ha generalizado la administración de anticuerpos específicos frente al VRS en el caso de niños con cardiopatía durante la fase epidémica de cada año".
En cuanto a la vacunación, los médicos recomiendan que estos pacientes sigan el calendario vacunal incluyendo la vacunación frente al neumococo que sólo está vigente en algunas comunidades autónomas. También se deben vacunar frente a la gripe cuando son mayores de 6 meses aunque en el caso de los menores de esa edad se deben vacunar los familiares y cuidadores.
-Cardiopatías congénitas
Se habla de cardiopatía congénita cuando existe algún defecto estructural del corazón y/o de los grandes vasos que existe desde el nacimiento, independientemente del momento en que se manifieste clínicamente. En la actualidad, la incidencia de las cardiopatías congénitas puede variar desde 8 hasta 10 cardiópatas por cada 1.000 recién nacidos vivos.
Las cardiopatías congénitas se deben a malformaciones del corazón durante la gestación. Los niños que las sufren han estado enfermos desde la infancia, han sufrido ingresos hospitalarios y visitas médicas e incluso intervenciones quirúrgicas.Esta enfermedad, aunque los tratamientos han avanzado mucho, puede condicionar en gran medida la vida de aquellos niños que la padecen.
Es frecuente que los niños con cardiopatías congénitas tengan algunas dificultades en su adaptación psicosocial. Frecuentemente, el entorno familiar se vuelve muy protector con el niño debido al miedo a que el pequeño sufra.
En declaraciones de Belén Tarrat, Psicóloga de Menudos Corazones "la sobreprotección puede darse tanto en el entorno familiar del niño como en otros ámbitos como la escuela. Los padres de niños con cardiopatías congénitas, ejercen una sobreprotección por miedo, falta de información, sensación de falta de control sobre los acontecimientos o el sentimiento de culpa entre otros. No obstante, sí que se puede afirmar que los efectos de la sobreprotección son negativos para el posterior desarrollo del niño a adulto. Lo importante es que los padres detecten este problema, que lo admitan y lo sepan enfrentar solos o con ayuda de profesionales".
Un problema añadido que encuentran estos niños es la exclusión social y escolar. Belén Tarrat afirma que "uno de los principales problemas en los niños con cardiopatías congénitas es el absentismo escolar causado por las largas estancias hospitalarias lo que puede conllevar una falta de integración, que se genera fundamentalmente con ciertas actividades deportivas y de ocio. Esto influye en la autoestima del niño y en su relación con los compañeros de clase. Es importante que los padres hablen con el profesor para que el pequeño pueda desarrollar una actividad física controlada, pero sin sentirse excluido en relación a sus compañeros.
Se habla de cardiopatía congénita cuando existe algún defecto estructural del corazón y/o de los grandes vasos que existe desde el nacimiento, independientemente del momento en que se manifieste clínicamente. En la actualidad, la incidencia de las cardiopatías congénitas puede variar desde 8 hasta 10 cardiópatas por cada 1.000 recién nacidos vivos.
Las cardiopatías congénitas se deben a malformaciones del corazón durante la gestación. Los niños que las sufren han estado enfermos desde la infancia, han sufrido ingresos hospitalarios y visitas médicas e incluso intervenciones quirúrgicas.Esta enfermedad, aunque los tratamientos han avanzado mucho, puede condicionar en gran medida la vida de aquellos niños que la padecen.
Es frecuente que los niños con cardiopatías congénitas tengan algunas dificultades en su adaptación psicosocial. Frecuentemente, el entorno familiar se vuelve muy protector con el niño debido al miedo a que el pequeño sufra.
En declaraciones de Belén Tarrat, Psicóloga de Menudos Corazones "la sobreprotección puede darse tanto en el entorno familiar del niño como en otros ámbitos como la escuela. Los padres de niños con cardiopatías congénitas, ejercen una sobreprotección por miedo, falta de información, sensación de falta de control sobre los acontecimientos o el sentimiento de culpa entre otros. No obstante, sí que se puede afirmar que los efectos de la sobreprotección son negativos para el posterior desarrollo del niño a adulto. Lo importante es que los padres detecten este problema, que lo admitan y lo sepan enfrentar solos o con ayuda de profesionales".
Un problema añadido que encuentran estos niños es la exclusión social y escolar. Belén Tarrat afirma que "uno de los principales problemas en los niños con cardiopatías congénitas es el absentismo escolar causado por las largas estancias hospitalarias lo que puede conllevar una falta de integración, que se genera fundamentalmente con ciertas actividades deportivas y de ocio. Esto influye en la autoestima del niño y en su relación con los compañeros de clase. Es importante que los padres hablen con el profesor para que el pequeño pueda desarrollar una actividad física controlada, pero sin sentirse excluido en relación a sus compañeros.
***Más información en www.menudoscorazones.org
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