"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una Guía que ofrece una visión distinta con un enfoque claro de ayuda al paciente. La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.
"Una vez haya establecido qué aspectos le gustaría abordar puede solicitar el consejo adecuado y hablar con el equipo sanitario que le atiende sobre cómo le pueden ayudar", apunta la Guía, elaborada gracias a la colaboración de la Federación Española de Párkinson (FEP), la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) y GlaxoSmithKline (GSK).
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes de Párkinson1 y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
En los capítulos que aborda la Guía se encuentran las respuestas y consejos sobre cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor? No en vano, las alteraciones del sueño son un problema habitual que, según una encuesta reciente sobre EP, padecen casi tres cuartas partes de estos pacientes. Sin embargo, con frecuencia se les concede poca importancia aunque tengan una repercusión considerable en su jornada diaria.
A parte de consejos como por ejemplo mantener un hábito regular a la hora de acostarse o evitar tomar comidas copiosas, la Guía ayuda al paciente a llevar un "Diario de Sueño", que se adjunta al final del documento, donde el enfermo de EP puede apuntar sus hábitos al acostarse y los problemas que experimenta durante la noche.
También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar su autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.
¿Cómo podemos mi familia y yo ponernos en contacto con otras personas con EP? es otra de las cuestiones planteadas en "Mi vida, mi enfermedad de Párkinson". Sobre este asunto se ofrecen consejos sobre cómo compartir experiencias con otros pacientes o una lista de asociaciones que ofrecen apoyo e información sobre EP.
En ¿Cómo puedo sacar el máximo partido de la medicación para mi EP? se ofrecen consejos prácticos como preparar por adelantado las dosis de medicación del día o llevar medicación extra si pasa el día fuera.
La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de Párkinson: enfermeros, trabajadores sociales y cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas. Así, responde a otra de las preguntas que se hace el paciente: ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP?
"Una vez haya establecido qué aspectos le gustaría abordar puede solicitar el consejo adecuado y hablar con el equipo sanitario que le atiende sobre cómo le pueden ayudar", apunta la Guía, elaborada gracias a la colaboración de la Federación Española de Párkinson (FEP), la Asociación Europea de Párkinson (EPDA) y GlaxoSmithKline (GSK).
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes de Párkinson1 y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
En los capítulos que aborda la Guía se encuentran las respuestas y consejos sobre cuestiones como ¿Cómo puedo dormir mejor? No en vano, las alteraciones del sueño son un problema habitual que, según una encuesta reciente sobre EP, padecen casi tres cuartas partes de estos pacientes. Sin embargo, con frecuencia se les concede poca importancia aunque tengan una repercusión considerable en su jornada diaria.
A parte de consejos como por ejemplo mantener un hábito regular a la hora de acostarse o evitar tomar comidas copiosas, la Guía ayuda al paciente a llevar un "Diario de Sueño", que se adjunta al final del documento, donde el enfermo de EP puede apuntar sus hábitos al acostarse y los problemas que experimenta durante la noche.
También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar su autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.
¿Cómo podemos mi familia y yo ponernos en contacto con otras personas con EP? es otra de las cuestiones planteadas en "Mi vida, mi enfermedad de Párkinson". Sobre este asunto se ofrecen consejos sobre cómo compartir experiencias con otros pacientes o una lista de asociaciones que ofrecen apoyo e información sobre EP.
En ¿Cómo puedo sacar el máximo partido de la medicación para mi EP? se ofrecen consejos prácticos como preparar por adelantado las dosis de medicación del día o llevar medicación extra si pasa el día fuera.
La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de Párkinson: enfermeros, trabajadores sociales y cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas. Así, responde a otra de las preguntas que se hace el paciente: ¿Cómo puedo obtener más apoyo del equipo sanitario que controla mi EP?
--Encuesta "Real life, real PD"
La encuesta "Real life, real PD" (Vida real, Párkinson real) fue desarrollada por un comité de expertos en Párkinson y la llevó a cabo la Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) en 2007-2008, entre casi 3.000 personas con Párkinson de 31 países europeos.1
La Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) www.epda.eu.com.
La EPDA es una organización de pacientes dedicada a la salud y el bienestar de los enfermos de Párkinson, sus familias y sus cuidadores. La EPDA cuenta en la actualidad con 41 organizaciones asociadas.
La encuesta "Real life, real PD" (Vida real, Párkinson real) fue desarrollada por un comité de expertos en Párkinson y la llevó a cabo la Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) en 2007-2008, entre casi 3.000 personas con Párkinson de 31 países europeos.1
La Asociación Europea de la Enfermedad de Párkinson (EPDA) www.epda.eu.com.
La EPDA es una organización de pacientes dedicada a la salud y el bienestar de los enfermos de Párkinson, sus familias y sus cuidadores. La EPDA cuenta en la actualidad con 41 organizaciones asociadas.
***El pie de foto es: de izda. a dcha., D. José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP) y el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián.
No comments:
Post a Comment