martes, 23 de febrero de 2010

El Parlamento canario se erige como la primera institución autonómica en comprometerse con las Enfermedades Raras

El Parlamento canario ha acogido durante dos días a los afectados por Enfermedades Raras (EERR) y ha trasladado su compromiso para ayudar a resolver su problemática tanto a nivel sanitario como social. En la jornada “Investigación en Enfermedades Raras”, organizada por el Parlamento de la Comunidad Autónoma de las Islas Canarias junto con la Fundación FEDER, se ha debatido el papel de los servicios autonómicos de sanidad en el marco de la Estrategia Nacional de Salud en Enfermedades Raras, que se impulsó hace apenas dos años.

A juicio de Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER, actualmente muchas veces los pacientes de una patología minoritaria se encuentran “huérfanos de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin la esperanza de proyectos de investigación que les permitan confiar en el futuro y el consuelo de sentir el compromiso del sistema para con su dolorosa realidad”. :

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