Andalucía: Salud organiza el I Master Universitario en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras

La Consejería de Salud organiza, junto con la universidad Internacional de Andalucía (UNIA), el I Master Universitario en Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras, un título formativo que tiene por objeto incrementar el conocimiento de profesionales en el diagnóstico y la investigación sobre las enfermedades raras.
El Master, que nace al amparo de los planes integrales de Genética y de Enfermedades Raras de Andalucía y que cuenta con una veintena de alumnos, comienza hoy su fase presencial en Sevilla. La convocatoria para la próxima edición se abrirá a través del Distrito Único Andaluz el próximo verano.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada 100.000 habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo. Son enfermedades que, por definición, tienen características de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quienes las sufren.

-Metodología
El plan formativo establecido para el Master incluye, además de conocimientos específicos sobre medicamentos huérfanos y estudio en laboratorio de las variantes genéticas de dichas enfermedades en modelos animales, formación sobre diagnóstico de las patologías poco frecuentes.
El título de postgrado consta de 60 créditos, de los que el 50% corresponden a horas presenciales y el 50% a formación no presencial a través de la plataforma virtual de la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA).
Entre los docentes, donde se incluyen profesores de diversos centros universitarios y de investigación nacionales y extranjeros, destacan el director del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, Antonio González Meneses; el director del Plan Andaluz de Genética, Guillermo Antiñolo.

-Plan de Enfermedades Raras
El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012) nace como una herramienta de trabajo pionera a nivel nacional con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes y mejorar los tratamientos y la atención sanitaria que se presta a las personas que las padecen.
En esta línea, el Plan de Enfermedades Raras incluye cinco líneas específicas de actuación que se abren en 33 acciones concretas. En este sentido, el plan tiene por objeto:
Aumentar el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras
Mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad
Mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de profesionales y fomentar la investigación
Desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general
Reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario con una estrategia global, contando con la participación de las asociaciones de afectados