Nace la Alianza Europea de Síndrome de Piernas Inquietas como asociación de referencia para todos los pacientes

A pesar de que el Síndrome de Piernas Inquietas afecta a cerca de 90 millones de europeos (entre el 10% y el 15% de la población), solo el 5% está diagnosticado debido al gran desconocimiento que, en la actualidad, existe sobre esta enfermedad. Con tal motivo, las asociaciones de pacientes de seis países (Finlandia, Bélgica, Suecia, Reino Unido, Holanda y España) se han reunido esta semana en Bruselas para crear la Alianza Europea de SPI (EARLS, por sus siglas en inglés) para convertirse en la entidad de referencia de SPI a nivel europeo y defender los derechos básicos de los pacientes. Como representantes españoles, además de la presidenta de la Asociación Española de SPI, Esperanza López, han acudido a la cita europea los eurodiputado Andrés Perelló Rodríguez y Jaime Mayor Oreja y, el Dr. Diego García-Borreguero, del Instituto de Investigación del Sueño.
Como objetivos fundamentales, la EARLS tiene como tareas fundamentales mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por SPI; promover el diagnóstico rápido y acertado, tratamientos adecuados y cuidados para los pacientes; incentivar un mejor acceso a la información apropiada y comprensible sobre la enfermedad; fomentar la sensibilización y comprensión del síndrome entre el público y la profesión médica; incrementar la prioridad dada a SPI por la política, por los mandatarios y por los proveedores del cuidado sanitario; promover la investigación sobre la patología y de las áreas relacionadas y; finalmente, coordinar los esfuerzos de los grupos nacionales de pacientes de SPI en Europa.
"Somos conscientes de que la Sanidad en la Unión Europea es objeto de regulación por parte de cada país miembro, pero la UE tiene una labor muy importante en cuanto a transmitir la conciencia y la dirección en la que deben utilizarse los recursos y tiene una voz importante en cuanto a la utilización de recursos para la investigación de esta enfermedad y para el resto de iniciativas sociales para los pacientes", indica el Dr. García-Borreguero.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) reconoce "aunque la creación de la Alianza no influirá directamente en la calidad de vida de los pacientes, sí nos permitirá disponer de mucha información a nivel internacional, tanto por mediación de las distintas asociaciones como de la prensa, de forma que todos los pacientes podremos beneficiarnos de esa información".
En este sentido, "la EARLS se funda para que tengamos más posibilidades y más fuerza para pedir investigaciones y, si éstas se llevan a cabo, todos los que padecemos la enfermedad tendremos más posibilidades de ser diagnosticados con más celeridad", comenta Esperanza López.
El Síndrome de Piernas Inquietas es una enfermedad con una prevalencia muy elevada, "pero desgraciadamente, la inmensa mayoría de los médicos, tanto de atención primaria como atención especializada, tienen un gran desconocimiento. Por esta razón, la EARLS servirá para elevar la voz de los pacientes ante las instituciones europeas sobre la existencia de esta enfermedad, sobre las implicaciones que conlleva y sobre la necesidad de incentivar nuevos tratamientos, nuevas investigaciones y mayores fondos", puntualiza el Dr. García Borreguero.

-Retos del Síndrome de Piernas Inquietas
En palabras de Esperanza López, "los principales problemas de los pacientes, entre los que me incluyo, son la falta de conocimiento de la enfermedad, ya sea a nivel paciente o a nivel médico". Por esta razón, los retos más destacados son dar a conocer la enfermedad que permita que los médicos puedan realizar un diagnóstico precoz y el desarrollo de soluciones para los pacientes, pues "es una enfermedad discapacitante, con la que los pacientes no tenemos calidad de vida, no rendimos en el trabajo porque no dormimos lo suficiente (unas 2 o 3 horas diarias), por lo que muchas veces tenemos serias dificultades de concentración", puntualiza Esperanza.
Para García-Borreguero, "los retos actuales en SPI pasan por descubrir el mecanismo por el cual se produce esta enfermedad, de forma que podamos plantearnos el desarrollo de nuevos tratamientos; además, es fundamental descubrir cuáles son las consecuencias de esta enfermedad a largo plazo, porque hasta el momento, sólo conocemos sus efectos a corto-medio plazo".
El Síndrome de Piernas Inquietas es una enfermedad crónica que afecta a entre el 10-15% de la población adulta en toda Europa; sin embargo, sólo el 5% está diagnosticado. Consiste en la aparición de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores, provocando la necesidad urgente de moverlas para aliviar momentáneamente las crisis. Estas molestias suelen aparecer a última hora de la tarde o durante la noche, provocando mucha inquietud e incluso insomnio. Los pacientes que lo padecen en grado moderado o intenso apenas duermen una media de tres horas diarias, lo que provoca cansancio y disminuye su capacidad de concentración.