La compañía biomédica Pfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colaboran conjuntamente con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes. De esta forma, Pfizer se adhiere así al Pacto de Todos por las ER (Enfermedades Raras), impulsado por FEDER con el objetivo de reivindicar la urgente necesidad de un compromiso global y multisectorial en el abordaje de las ER.
“Con esta adhesión, nos unimos a este mensaje mundial que tiene un único objetivo: que los afectados alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral”, señala Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer en España.
Fruto del trabajo de concienciación de este Pacto de Todos por las ER, ha cristalizado la creación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, enmarcada dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y respaldada y consensuada tanto por el Ministerio de Sanidad y Política Social, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, como FEDER y representantes de otros ministerios.
En este sentido, y según palabras de Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER “el documento de la Estrategia Nacional de ER constituye un primer marco de actuación para las comunidades autónomas y un punto de partida para seguir trabajando en la equidad sanitaria y social para los afectados por las ER, pero desde FEDER también valoramos globalmente que las medidas son insuficientes y poco concretas en relación a las expectativas y necesidades de los afectados”.
De acuerdo con el documento aprobado, los principales objetivos de la nueva Estrategia son la creación de centros de referencia de atención integral al paciente y a sus familiares, que contemplen el diagnóstico y detección precoz, así como las necesidades sociosanitarias, establecimiento de medidas que contribuyan a una mayor accesibilidad a medicamentos huérfanos u otro tipo de terapias, la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, el fomento de la investigación y de la formación de profesionales especializados en enfermedades raras y por último, la colaboración entre los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes.
-Papel de los pacientes y asociaciones de pacientes en la Estrategia Nacional
El papel de los pacientes en el desarrollo de la Estrategia Nacional ha consistido en hacer valer su voz mediante su representación o participación directa en asociaciones de pacientes que los representan.
FEDER ha constituido parte del grupo de Trabajo de Terapias que tiene como objetivo analizar la situación de las ER desde el punto de vista de los tratamientos y ha desarrollado el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados por ER (Estudio ENSERio), que tiene por objeto detectar las principales necesidades de los pacientes para que sean tenidas en cuenta en la elaboración de la Estrategia Nacional.
-Los “peregrinos” del Sistema Nacional de Salud
El Estudio ENSERio, llevado a cabo por FEDER, traza por primera vez una radiografía de la situación socio-sanitaria de los más de tres millones de afectados por ER en España.
Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER “los afectados por Enfermedades Raras se sienten aislados y en muchos casos fuera del Sistema Nacional de Salud. La falta de información existentes sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, su tratamiento y ocasiona un tedioso peregrinaje para las familias por diferentes comunidades autónomas en busca de respuestas y recursos para la situación que están viviendo”.
El Estudio ENSERio asegura que prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Uno de los motivos principales de este peregrinaje es la obtención de una terapia adecuada; ya que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es escasa o nula. Por tanto, el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos de las familias, y que es reflejado en el dato que sólo el 6 por ciento de los afectados utiliza medicamentos huérfanos.
Los datos aportados por el Estudio ENSERio reflejan la urgente necesidad de contar con Centros, Servicios y Unidades de Referencia para que puedan tener acceso cualquier afectado, con independencia de su comunidad autónoma de origen. La creación de estas unidades paliaría otro de los problemas principales como el diagnóstico. Según el informe, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años.
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