El grupo mundial de comunicación especializada en el sector de la salud GlobalHealthPR ha anunciado hoy, junto con la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF), el lanzamiento de una campaña mundial para la concienciación sobre la progeria: “Encontremos a los otros 150”. Esta campaña, que comenzará en verano de 2009 en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y África, impulsará la búsqueda a nivel mundial de los niños con progeria que todavía no han sido identificados mediante la concienciación sobre la enfermedad entre el público general y las comunidades médicas internacionales.
La progeria, también conocida como el Síndrome de Hutchinson-Gilford (HGPS), es una condición genética rara y mortal, caracterizada por la aparición de signos de envejecimiento prematuro en los niños. Hay 52 niños conocidos con progeria en 29 países en todo el mundo, pero la PRF cree que, por estadística, quedan aproximadamente 150 niños sin identificar que padecen este mal. Los esfuerzos de GlobalHealthPR y PRF por encontrar a estos niños permitirán, en último término, que la Fundación para la Investigación de la Progeria les proporcione los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.
“La presencia a nivel mundial de la agencia de comunicación GLOBALHealthPR nos ayudará a comunicarnos con una audiencia global y diversa para encontrar a estos niños tan rápidamente como sea posible, y ofrecer a sus familias y equipos médicos las últimas actualizaciones sobre las investigaciones y tratamientos de la progeria”, afirmó John J. Seng, director de GLOBALHealthPR y fundador y presidente de Spectrum, ubicada en Washington DC. El socio español de GLOBALHealthPR es Berbés Asociados.
■The Progeria Research Foundation (PRF)
PRF, cuyo lema es “Juntos, ENCONTRAREMOS la cura”, es la única organización sin ánimo de lucro establecida para encontrar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria- una enfermedad que causa un envejecimiento rápido y prematuro y que finaliza con el fallecimiento de los niños que la padecen de ataques cardiacos o derrames cerebrales cuando alcanzan, de media, los 13 años de edad. En sólo 10 años, PRF ha realizado una gran labor para intentar salvar a estos niños, y en 2003 PRF logró un gran avance al identificar el gen que causa la progeria. Los últimos estudios han desvelado un medicamento que podría tratar la progeria, y la PRF está trabajando actualmente en la recaudación de fondos para financiar el primer ensayo clínico en el Children´s Hospital de Boston, que empezó en mayo de 2007.
Para más información: www.progeriaresearch.org
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