jueves, 21 de mayo de 2009

El Foro Español de Pacientes se convierte en una de las organizaciones de pacientes más grande de Europa

El Foro Español de Pacientes (FEP), que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como organismo de referencia en la representación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud al conseguir agrupar 1.040 asociaciones, habiéndose alcanzado los 685.276 afiliados. Puede consultarse el listado detallado de los miembros del FEP en la página web: http://www.webpacientes.org/fep/page.php?page=elforo/miembros).

Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes, familiares y voluntarios de múltiples patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones, y en el año 2008 terminaba con 517.719 asociados de 980 asociaciones.

Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, Federación Española de Parkinson, Sinedolore - Asociación contra el Dolor, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) o Asociación Oncológica Extremeña (AOEX). Entre las más recientes incorporaciones destacan Europacolon España y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert J. Jovell, “con estos números nos convertimos en una de las asociaciones de la sociedad civil más grandes del Estado”: Además, “nuestros principales objetivos para los próximos cuatro años son aumentar la cohesión interna y consolidar la organización como referente representativo del hecho de ser paciente o afectados por la enfermedad en el estado español”, concluye.

El Foro Español de Pacientes esta representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permiten coliderar el movimiento de pacientes en Europa.

-Nueva Junta Directiva del FEP
Por otro lado, acaba de elegirse por la Asamblea la nueva Junta Directiva del Foro Español de Pacientes, que queda de la siguiente manera: el doctor Albert Jovell (AEAL), presidente; Pilar Suárez (AECC), vicepresidenta primera; Rafael Sánchez Olmos (FEDE), vicepresidente segundo; la doctora María Dolors Navarro (Fòrum Català de Pacients). vicepresidenta tercera; Benito Martos (LIRE), Begoña Barragán (AEAL), José Luis Molero (Federación Española de Párkinson), Adelaida Fisas (FEPNC), Mario Bofill (FENAER) y María Rosa Giner (CEAFA), vocales, y Santi Alfonso (Acción Psoriasis), tesorero.

-Agenda Política
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. El Foro Español de Pacientes ha indicado la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones, con una insuficiente representación en los órganos de gobierno de la sanidad y en las políticas públicas.

Los pacientes requieren que las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas, escuchen las inquietudes que éstos tienen y tengan en cuenta sus propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes de hoy y los del futuro. En este sentido el FEP ha decidido estableces relaciones formales con las diferentes organizaciones y agentes sanitarios.

-Declaración de Barcelona
Estas demandas, preocupaciones y necesidades de los pacientes quedan recogidas en el Decálogo de los Pacientes elaborado durante la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, en el año 2003 y que consta de 10 puntos:

1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

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