“Nos lo dijo Pepe”, es el título del cuento creado y dirigido especialmente a familias y en particular a los niños de padres que reciben quimioterapia. A través de la atenta mirada de Pepe, el gato de la familia, se narra la historia de dos mellizos, Ana y Pablo, cuya madre ha sido diagnosticada, y está siendo tratada de cáncer. Se trata de una iniciativa de información y autoayuda para los pacientes, que sitúa a los niños como protagonistas en el proceso de esta enfermedad, y el impacto que supone para todos los miembros de la familia.
Este libro ha sido editado por sanofi-aventis con la colaboración de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Foro Español de Pacientes.
Para el director médico de sanofi-aventis, Dr. José Mª Taboada, “el objetivo principal es fomentar la comunicación entre los padres y sus hijos pequeños ante el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad como el cáncer. El cuento pretende ser también un instrumento terapéutico, de ayuda, que facilite el diálogo y la proximidad entre los padres y sus hijos, en unos momentos de gran dificultad personal y, por supuesto, familiar”. "En nuestra sociedad, es común observar cómo se intenta evitar cualquier situación de sufrimiento a los niños; esto es entendible puesto que tendemos a sobreproteger a los que más queremos, principalmente a los niños, pero con frecuencia tendemos a excluirlos en este proceso y sufren”.
El Dr. Álvaro Rodríguez Lescure, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche, explica que “hemos querido hacer la presentación de este cuento cercana al Día Mundial del Cáncer que se celebra el 4 de febrero, como cada año, y en esta ocasión, dar un paso más en el apoyo que la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) presta a los pacientes, a sus familiares y a la población en general”. Para el Dr. Rodríguez Lescure, “la vivencia de un cáncer afecta dramáticamente al paciente y a su entorno. Con respecto al plano familiar del paciente, los niños destacan por su mayor sensibilidad y porque son, con mucha frecuencia, excluidos de los circuitos de información. Esta exclusión está motivada por un sentimiento de protección mal entendido y por la ausencia de recursos y preparación de los padres para afrontar esa comunicación con sus hijos. La gran intensidad emocional y vivencial de esta situación dificulta el proceso y ello repercute muy negativamente sobre los más pequeños. Nada percibe más negativo un niño que ese silencio no explicado, esa exclusión activa del proceso por parte de sus padres, por parte de los seres a quienes más se quiere. Facilitar esa comunicación, evitará daños emocionales en los hijos”.
Iniciativas como ésta, dotan a los padres de una guía clara y práctica para afrontar la comunicación de la información a los hijos, a la vez que pone en manos de los niños un cuento infantil que les ayuda a adaptarse en este difícil proceso.
Para el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, “a las consecuencias psicológicas de la enfermedad, se le añade la gran dificultad de intentar proteger a los niños de las consecuencias de la misma. Los niños perciben que algo va mal y los padres se sienten responsables; y a veces, culpables de ese malestar. Un libro como éste es necesario para saber cómo actuar ante una situación de la que ningún ser humano está exento de padecer”.
Los dibujos han sido ilustrados por Jérôme Cloup y los textos escritos por Katrine Leverve, mostrando los diferentes momentos cotidianos que vive una familia: la hora de irse a la cama, la hora de irse al colegio, la hora de desayunar, etc., en donde se generan situaciones en las que hace falta la figura de los padres. De esta forma, se pretende hacer ver que los perciben que algo no va bien porque su madre no está en casa y su padre les oculta algo. Hay que explicarles a los niños la enfermedad, en este caso de su madre, de una forma comprensible a su edad psicológica y emocional.
Además de la propia historia - redactada para que sea contada - se incluye un capítulo con consejos para los padres sobre cómo comunicar la noticia a los pequeños, cuándo hacerlo y la importancia de involucrarlos en el proceso. Asimismo, guía a los padres a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad y cómo hablar de ello, desde el diagnóstico a una recaída o el avance de la enfermedad. Este apartado se incluye al final del cuento bajo el título “Pequeños secretos para la familia” y da recomendaciones tales como que a pesar de la angustia y la incertidumbre que genera el diagnóstico de la enfermedad, hay que decirles la verdad a los niños. El silencio de los padres genera desasosiego y aumenta sus miedos y desconfianza.
Los interesados en recibir de forma gratuita uno de los 1.800 ejemplares editados, pueden solicitarlo a través de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en el teléfono 91 577 52 81 o en el mail seom@seom.org. El libro es también un instrumento de ayuda para los profesionales de los servicios de oncología médica con el fin de mejorar la comunicación con sus pacientes e intentar ayudarles en las cuestiones que más les preocupan ante el proceso de esta enfermedad.
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