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12 January 2009

El Foro Español de Pacientes( FEP) supera el medio millón de asociados

El Foro Español de Pacientes (FEP), que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como organismo de referencia en la representación de los pacientes al conseguir agrupar 980 asociaciones (entre ellas, 21 grandes organizaciones). En este contexto, en 2008 se han adherido a esta iniciativa más de 100 asociaciones, habiéndose logrado superar con creces el medio millón de asociados (517.719). Puede consultarse el listado detallado de los miembros del FEP en la página web: http://www.webpacientes.org/fep/page.php?page=elforo/miembros.
Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes y familiares de múltiples patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones, y 2007 terminaba con 460.027 asociados de 861 asociaciones.

Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, Federación Española de Parkinson o la Sinedolore - Asociación contra el Dolor. Entre las más recientes incorporaciones destacan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (FENAER), la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) y la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX).
Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, "este importante aumento de nuestros asociados, nos permite tener mayor presencia en la sociedad española y posicionarnos como fuertes representantes de los pacientes en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos. Asimismo refleja un proceso de calidad al certificar las asociaciones el número de personas afiliadas a las mismas".

"Gracias al trabajo constante del Foro Español de Pacientes junto con otras instituciones como la Fundació Josep Laporte o la Universidad de los Pacientes, estamos consiguiendo la transición de un paciente pasivo a un modelo en el que el paciente aparece implicado en un grado mucho mayor en las estrategias de responsabilidad y abordaje de su enfermedad. Por ello, vamos aumentando en número de asociados implicados en este gran proyecto de salud en beneficio de los afectados y sus familias" concluye el Dr. Jovell.
El Foro Español de Pacientes esta representando en el European Patients Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permite liderar el movimiento de pacientes en Europa.

-Agenda Política
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. A las tradicionales quejas de los ciudadanos en torno al sistema sanitario (listas de espera, deficiente información y escaso tiempo de atención en consulta), el Foro Español de Pacientes ha sumado la escasa participación de éstos en la toma de decisiones, una insuficiente representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad.
Los pacientes requieren que las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas, escuchen los problemas a los que están sometidos, se pongan en su lugar y tengan en cuenta sus propuestas de mejora de la calidad de la atención sanitaria y el bienestar de los pacientes de hoy y los del futuro.

--Declaración de Barcelona
Estas demandas, preocupaciones y necesidades de los pacientes quedan recogidas en el Decálogo de los Pacientes elaborado durante la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que consta de 10 puntos:
1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

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