El próximo día 20 se celebra el Día Nacional de la Espondilitis, una fecha que los enfermos de esta patología han querido aprovechar para presentar el Decálogo de Reivindicaciones de los Enfermos Afectados de Espondiloartropatías. El diagnóstico precoz, la atención integral y un aumento del número de reumatólogos son algunas de las cuestiones que este colectivo reclama dando por hecho que es una enfermedad “dolorosa, muy discapacitante y que requiere una atención temprana”, explica Manuel Puparelli, presidente de la Coordinadora Nacional de Enfermos con Espondilitis Anquilosante.
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica que cursa en brotes que le provocan mucho dolor al paciente y que con el tiempo termina soldando las articulaciones en las que aparece. Las más típicas son hombros y cervicales, dejando al enfermo esta parte de su cuerpo rígida y desplazada hacia adelante. Los enfermos apelan al diagnóstico precoz, puesto que desde que aparece hasta que se diagnostica pasa una media de entre cinco y siete años.
El doctor Javier del Pino, profesor Titular de Reumatología en la Universidad de Salamanca y Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Salamanca, atribuye esta circunstancia a la inespecificidad de los síntomas -dolor de espalda- que hacen que tanto el paciente como el propio médico de atención primaria les resten importancia en las fases iniciales de la enfermedad.
En este contexto, los enfermos persiguen por un lado que haya más información en la sociedad y, por otro, que se aumente el número de reumatólogos y que estén más coordinados con los médicos de familia. “Lo ideal es que en España haya un especialista por cada 40.000-50.000 habitantes, y nosotros todavía estamos muy lejos de conseguir este objetivo”, coincide en señalar el doctor Del Pino.
No obstante, y para optimizar los recursos existentes, hace un año que se puso en marcha el denominado Programa ESPeranza, una iniciativa cuyo objetivo es precisamente sensibilizar a los médicos de atención primaria sobre la importancia de esta patología y crear una unidad de espondilitis en todos los Servicios de Reumatología de los hospitales españoles que permita diagnosticar y tratar precozmente la enfermedad.
-Implicación de profesionales
Según asegura el doctor Eduardo Collantes, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba y promotor del Programa ESPeranza, “tras un año de desarrollo de este programa, podemos decir que es una realidad y que se están alcanzando claramente los objetivos propuestos. Se han involucrado más de 2.000 médicos de atención primaria, que están recibiendo la formación pertinente para saber identificar las formas precoces de espondiloartritis. Por el momento ya se han derivado casi 300 pacientes de nuevo diagnóstico”.
La detección y atención precoces son fundamentales para poder comenzar un tratamiento y evitar la anquilosis que, una vez aparece, es ya irreversible. El doctor Del Pino estima que en torno a un 25% de los enfermos presentan una variante más agresiva de la enfermedad, con un mal pronóstico a medio-largo plazo si no se trata adecuadamente. “Para estos enfermos, que no responden a las medidas terapéuticas tradicionales, es importante poder administrarles los llamados fármacos biológicos, una terapia de última generación que consigue disminuir la progresión de la enfermedad”, añade este especialista.
Por otro lado, los enfermos solicitan una atención integral, en la que además del tratamiento con independencia de la edad y el momento en que aparezca la enfermedad, se incluyan la fisioterapia y la atención psicológica. “Son servicios que nos resultan básicos y con los que cuentan por ejemplo nuestros vecinos de Portugal”, asegura Pupparelli.
Además piden “información veraz, clara y concisa sobre su enfermedad y tratamiento”. “El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento”, dicen en el manifiesto. Igualmente, apelan “a la creación de una conciencia social sobre espondiloartropatías para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener así más comprensión y apoyo por las discapacidades que provocan”.
“Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatías de la misma forma que otras patologías crónicas. Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de estas enfermedades”, continúa el decálogo. Los pacientes concluyen sus reivindicaciones pidiendo respaldo a las administraciones y los profesionales de la salud para las asociaciones de pacientes, que constituyen un pilar fundamental en el tratamiento psicológico-social, e instando a todos los agentes que intervienen en el tratamiento de estas enfermedades a que “su objetivo prioritario sea la mejora de la calidad de vida del paciente”.
Se estima que la espondilitis anquilosante afecta a unas 200.000 personas en toda España. Asociaciones de diferentes puntos del país conmemorarán el Día Nacional de la Enfermedad el 20 de octubre con diferentes actividades.
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